Mit dem Start des neuen Forschungsprojekts EMPOWER-U wird die individuelle Freigabe von Gesundheitsdaten neu gedacht. Im Mittelpunkt steht die interdisziplinäre Untersuchung eines innovativen Einwilligungsmodells, der sogenannte Meta-Consent. Mit dem Meta-Consent können Menschen im Voraus festlegen, ob, wie und wann sie mit Einwilligungsanfragen konfrontiert werden möchten. Im Gegensatz zu herkömmlichen Einwilligungsmodellen erlaubt der Meta-Consent eine flexible und differenzierte Steuerung der Datenfreigabe basierend auf einer werteorientierten Entscheidung. Damit stärkt der Meta-Consent die Selbstbestimmung und Transparenz im Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten.

Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Forschungsprojekt EMPOWER-U widmet sich nun der Konzeption, Evaluation und praktischen Umsetzung des Meta-Consent. Dabei stehen zentrale Fragestellungen im Vordergrund: Wie können verhaltenswissenschaftliche Erkenntnisse genutzt werden, um Entscheidungsprozesse für Menschen nachvollziehbarer zu machen? Welche technischen und rechtlichen Voraussetzungen sind notwendig, um das Modell erfolgreich umzusetzen? Wie kann der Meta-Consent praktisch nutzbar umgesetzt werden, um die Gesundheitsdatenforschung nachhaltig zu stärken?

Langfristig will EMPOWER-U nicht nur die Gesundheitsdatenforschung stärken, sondern auch die informationelle Selbstbestimmung fördern. „Die informationelle Selbstbestimmung ist ein zentrales digitales Bürgerrecht. Mit EMPOWER-U wollen wir zeigen, wie Menschen befähigt werden können, einen aktiven, reflektierten und selbstbestimmten Umgang mit der Gesundheitsdatenforschung zu entwickeln“, erklärt Prof. Dr. Claudia Müller-Birn von der Freien Universität Berlin, Leiterin der Forschungsgruppe Human-Centered Computing.

Das interdisziplinäre Forschungsprojekt wird von einem Verbund aus der Freien Universität Berlin (Koordinator), der Charité Universitätsmedizin Berlin, der Universität Augsburg und dem Praxispartner Brainlab AG durchgeführt. Es vereint Expertise aus den Bereichen Mensch-Computer-Interaktion, Medizin, Medizininformatik, Recht und Praxis. Ziel ist es, ein Modell zu entwickeln, das sowohl die Effizienz zukünftiger Einwilligungsprozesse in der Gesundheitsversorgung als auch die informationelle Selbstbestimmung nachhaltig verbessert.

Weitere Informationen:

http://Mehr zum Forschungsprojekt EMPOWER-U: https://www.mi.fu-berlin.de/en/inf/gro ... /projects/empower_u/index....

Bild:  Claudia Müller-Birn (Mitte), Informatik-Professorin an der Freien Universität, mit Kooperationspartner*innen des Forschungsprojekts EMPOWER-U.
Bildquelle: Dr.-Ing. Julian Hoth (VDI/VDE)

Quelle: Freie Universität Berlin