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Zahlreiche Register wurden in München vorgestellt. SMArt- Weitere Hinweise
CARE, eine gemeinsame Initiative von Neuropädiatern, Neu- Die Frühjahrssymposien des DVMD finden alle zwei Jahre statt.
rologen und Patientenorganisationen für spinale Muskelatro- In den dazwischen liegenden Jahren organisiert der Verband
phie. Das globale WAYFIND-R-Register mit hochwertigen seine Fachtagungen. Im nächsten Jahr findet diese am 7. und 8.
versorgungsnahen Daten ermöglicht eine kollaborative, offene Mai in Hannover statt. Die TMF – Technologie- und Methoden-
Forschungsplattform zur Evidenzgewinnung in der Präzisions- plattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V. schreibt
onkologie. Und das Nationale Transplantationsregister, das dar- den Innovationspreis „Medizinische Register“ aus; Bewerbungen
auf abzielt, die Transparenz und Qualität im Bereich der Organ- können bis zum 28. April 2023 eingereicht werden: www.innova-
spende zu erhöhen. Auf der Agenda in München standen auch tionspreis-medizinische-register.de.
Softwarelösungen zur Befüllung der Register, die Übertragungs-
wege für die Daten und proprietäre Datenformate.
Raus aus dem Dornröschenschlaf

Verpflichtende und freiwillige Register bieten somit einen erheb-
lichen Mehrwert für Forschung und Versorgung. Das BMG sieht
vor, dass bis Ende 2026 mindestens 300 Forschungsvorhaben
mit Gesundheitsdaten durch das neue Forschungsdatenzentrum
Gesundheit realisiert werden sollen. Mit welchen Daten und
Tools lässt sich diese Anforderung umsetzen. Und welche Rolle
spielen Register?
Das notwendige Datenmanagement war Thema des Sympo-
siums – mit der klaren Aussage „Schluss mit den Datensilos!“.
Das Rad sollte nicht immer neu erfunden werden. Die Akteure
im Bereich der Register sollten an die Standards anknüpfen, die
in anderen Datenanwendungsgebieten etwa im Rahmen der
Medizininformatik-Initiative verwendet werden. Dafür plädierte
die DVMD-Vorsitzende Annett Müller: „So ermöglichen wir die
breite Nutzung wertvoller Informationen aus Registern – ohne
Brüche, zum Wohle der Patienten und des gesamten Gesund-
heitswesens“.

Premium Messejournal 2023
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