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Vernetzte medizinische Register:



           großes Interesse von Rahmengebern und Forschung


           Medizinische Register gewinnen an Aufmerksamkeit – das zeigten die Vorträge und die

           Resonanz auf dem 4. DVMD-Frühjahrssymposium in München. Mehr als 80 Teilnehmerin-
           nen und Teilnehmer, aus Politik, Leistungserbringung, Forschung und Industrie diskutier-
           ten über Ziele, Nutzen, Prozesse und Formate. Der intensive Austausch mündete in einen

           zentralen Handlungsaufruf. Von Michael Reiter

           Mit Hilfe von medizinischen Registern lassen sich komplexe   Die bisherige Diskrepanz zwischen „zu wenig“ und „zu viel
           Krankheits- und Therapieverläufe über einen längeren Zeitraum   ungenutzten“ Daten habe zum Aufbau einer zentralen öffentli-
           systematisch abbilden. Fast 400 solcher Register sind derzeit   chen Registerdatenbank geführt; die Zukunft liege in der Ver-
           beim BQS-Institut eingetragen; ein Großteil ohne gesetzliche   netzung der Registeraktivitäten, betonte Dr. Christof  Veit vom
           Grundlage. Auf diese Weise können Behandlungsverfahren eva-  BQS Institut.
           luiert und neue Therapieoptionen erforscht werden. Krebsre-
           gister sind ein gutes Beispiel: Ihre flächendeckende Etablierung   Neues Gesetz als Wegbereiter
           ermöglicht es, Erkenntnisse über das Auftreten und die Häu-  Mit der Novellierung des Registergesetzes in Einklang mit dem
           figkeit von Krebserkrankungen, deren Verteilung nach Alter,   Gesundheitsdatennutzungsgesetz soll eine erweiterte Datennut-
           Geschlecht und Wohnort der Betroffenen sowie über die Über-  zung zur besseren wissenschaftlichen Nutzung unter Einhaltung
           lebenschancen zu erhalten. Das Implantatregister soll die Sicher-  der DSGVO auf den Weg gebracht werden. Eine wichtige Stell-
           heit und Qualität von Implantaten gewährleisten und die medi-  schraube in der künftigen Gesundheitsdatenarchitektur bildet
           zinische Versorgung verbessern. Die Daten für diese und viele   das neue Registergesetz, das eine Öffnung für die Datennutzung
           andere Register werden in der Regel aus der klinischen Routine-  durch Forschung und Entwicklung in der Industrie zum Ziel hat.
           versorgung gewonnen.                             Eine dezentrale Forschungsdateninfrastruktur soll aufgebaut
              Die Potenziale, Rahmenbedingungen und Perspektiven   werden.
           medizinischer Register aus Sicht des Bundesministeriums für
           Gesundheit (BMG) wurden von Ministerialrat Markus Alger-  Vernetzung erforderlich
           missen vorgestellt. Sein Beispiel: der plötzliche Tod. Die Regis-  Die Zusammenführung der von Ländern betriebenen Krebsregis-
           terdaten hierzu wiesen Myokarditis und Entzündung der oberen   ter ist eine der wichtigsten Bestrebungen. Ziel, so Felix Pickhardt
           Atemwege als häufige Ursache aus.                von der init AG, sei eine stark vernetzte Registerlandschaft als
                                                            Motor für Innovation und Qualität in der Gesundheitsforschung
                                                            und -versorgung.


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