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Treuhandstellen (THS) übernehmen die Verwaltung der finanziert sind und das DIZ als technische Einrichtung häufig
Einwilligungserklärungen auf Basis des Broad Consent der nicht über die Möglichkeiten verfügt, die Umsetzung zu for-
MII sowie die Pseudonymisierung der Daten. Dabei sind sie cieren. Nicht zuletzt bedarf die dauerhafte ausreichende Finan-
Ansprechpartner für Patient:innen zur Wahrung ihrer Rechte. zierung und das Personal-Recruiting einer Lösung. Hierzu
Je nach lokaler Strategie sind dies unabhängige THS als eigene sind neben öffentlichen Fördergeldern und Eigenmitteln der
Einrichtungen, welche auch andere Consente verwalten, oder Standorte auch neue Geschäftsmodelle vonnöten. Daher haben
Basisfunktionalitäten innerhalb eines DIZ. Zukünftig vernet- sich viele DIZ bereits Gedanken zu kostenpflichtigen Services
zen sich die THS auch standortübergreifend (föderierte THS) wie einer Kollaborationsunterstützung (z.B. Confluence) oder
zum Zwecke des Record Linkage. Compute/Storage-Facilities für die Forschung über interne
In der MII wird das Prinzip der föderierten Datenhaltung Leistungsverrechnung gemacht.
verfolgt. Dies bedeutet, dass die Daten - soweit möglich - nicht In den sechs Digitalen Fortschritthubs Gesundheit zeigen
zentral zusammengeführt werden, sondern die Analysen zu die DIZ darüber hinaus, wie auch nicht-universitäre Leistungs-
den lokalen DIZ gebracht und dort ausgeführt werden. Zent- erbringer in das Forschungsdatennetzwerk eingebunden wer-
ral zusammengeführt werden dann nur die Teilergebnisse (z.B. den können. Durch die Vernetzung von Patient:innendaten
aggregierte Daten) der Auswertung ohne Personenbezug. Ver- aus kleineren Kliniken und Arztpraxen soll der Datensatz zu
bunden werden die DIZ durch Komponenten zur verteilten Patient:innen vervollständigt und so eine neue Qualität der
Suche auf Datenbeständen (z.B. das Forschungsdatenportal intersektoralen Forschung ermöglicht werden. Die Hubs stehen
Gesundheit FDPG für Feasibility-Anfragen) und zur verteilten hierzu auch mit den Forschungspraxis-Netzwerken in Kontakt.
Analyse beispielsweise mit DataSHIELD.
Der Aufbau und die Erprobung der DIZ stand im Fokus Zusammenfassung
der Aufbau- und Vernetzungsphase der MII (2018-2022), in Die Datenintegrationszentren sind zu einem unverzichtbaren
der Ausbau- und Erweiterungsphase (ab 2023) werden die DIZ Teil der vernetzten medizinischen Forschung geworden, auch
zu einer effizient agierenden Routineinfrastruktur der vernetz- wenn noch einige Entwicklung und Optimierung vonnöten
ten medizinischen Forschung weiterentwickelt. Hierzu tragen sein wird. Ihr volles Potenzial entfalten die DIZ dabei an den
sowohl die Anwendungsprojekte der MII als auch die zuneh- Standorten, wo sie Teil einer von Vorstand und Fakultät unter-
mende Anzahl der Datennutzungsanträge bei. stützten Digitalisierungsstrategie sind und eng mit der Klinik-
Auch wenn die DIZ durch die MII initiiert wurden, haben IT verzahnt agieren. Die Services der Datenintegration sind
sie schon heute eine weit darüberhinausgehende Bedeutung. auch wichtiger Bestandteil weiterer (inter-)nationaler Netz-
Als zentraler Knotenpunkt am Standort sind sie prädestiniert, werke, so dass Synergien durch eine direkte Beteiligung der DIZ
um Daten und Services auch für andere Netzwerke zur Verfü- erreicht werden können.
gung zu stellen. Beispielsweise arbeitet man seit 2021 im Pro- Weitergehende Informationen zu den DIZ, ihren Services
jekt Aligning Biobanking and DIC Efficiently (ABIDE_MII) und lokalen Ansprechpartner:innen sind auf der Homepage der
daran, die Datenausleitung des Biobankennetzwerks (GBA, MII zu finden: www.medizininformatik-initiative.de.
BBMRI) und die Patientendaten gemäß dem MII-Kerndaten-
satz technisch und organisatorisch zu harmonisieren. Als eine
von mehreren Infrastrukturen des Netzwerks Universitätsmedi-
zin (NUM) werden die DIZ sich auch mit anderen Forschungs-
netzwerken wie RACOON oder NAPKON hinsichtlich Syn- DIZ-Siegel der
ergien austauschen. Je nach Standort-Strategie werden die DIZ Medizininformatik-Initiative (MII)
damit zum Provider aller lokalen Knoten der Netzwerke.
Die Datenintegrationszentren der MII leisten den
Stand der Entwicklung Infrastrukturaufbau für die Nutzung von
Versorgungsdaten für die medizinische Forschung.
Schon heute haben die DIZ ihre Leistungsfähigkeit in zahl- Sie sind nachhaltige Einrichtungen an den
reichen Projekten und Publikationen demonstriert. Gerade Uniklinikstandorten, welche die Daten dezentral
während der Pandemie wurden an vielen Standorten lokale zusammenführen und für die bundesweit einheitliche
Übersichten und Forschungsanfragen durch die DIZ bedient, Nutzung aufbereiten. Dabei arbeiten sie
welche nicht über die offiziellen MII-Strukturen sichtbar wur- datenschutzgerecht und sicher und halten
den. Dennoch bleiben noch viele Aufgaben offen, wie bei- ethische und rechtliche Grundlagen ein.
spielsweise die Datenqualität (Vollständigkeit, Korrektheit,
Plausibilität von Versorgungsdaten) und deren Kommunika- Quelle: MII Dachmarkenkommunikation
tion zurück an die Kliniken. Auch die Einführung des Broad
Consent ist an vielen Standorten eine große Herausforderung,
da die Aufwände der Umsetzung nicht durch externe Mittel

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GMDS-Praxisleitfaden „Das vernetzte Gesundheitswesen“