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Prof. Dr. rer. nat. Martin Sedlmayr, Professur für Medizinische Informatik

In einem klinischen Repository werden Daten aus der Ver- Nicht immer sind beide Bereiche - klinisches Repository
sorgung harmonisiert, indem beispielsweise individuelle und Forschungsdatenrepository - strukturell im DIZ verankert,
Bezeichnungen auf internationale Standardterminologien wie beispielsweise wenn die klinischen Repositories bereits ander-
z.B. SNOMED CT oder LOINC abgebildet werden. Dieser weitig existieren (z.B. in der klinischen IT) oder durch die in
Bereich (in der Abbildung rot hinterlegt) enthält identifizie- der Versorgung eingesetzten Systeme virtuell bereitgestellt wer-
rende Daten und kann auch für Zwecke genutzt werden, die den können.
über die reine Forschung hinausgehen (z.B. für das Qualitäts- Neben diesen zwei Bereichen gibt es an jedem Standort ein
management und Controlling). Use and Access Committee (UAC), das über Projektanträge
Nach einer Pseudonymisierung bzw. Anonymisierung der von Forschenden entscheidet. Manche Standorte verwenden für
Daten werden diese in ein Forschungsdatenrepository expor- das UAC die abweichende Bezeichnung Data Use and Access
tiert (in der Abbildung blau hinterlegt). Hier stehen die Daten Committee (DUAC), um das UAC von ähnlichen Komitees,
dann für die (standortübergreifende) Analyse zur Verfügung. beispielsweise in der Biobank, zu unterscheiden.
Dazu werden die Daten entweder über zentrale Komponenten
der MII (insbesondere die Datenmanagementstelle) ausgeleitet,
oder die Forschenden können die Daten - ggfs. über verteilte
Analyseverfahren wie DataSHIELD - direkt an den Standorten
auswerten.

28 GMDS-Praxisleitfaden „Das vernetzte Gesundheitswesen“